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INVESTIGACIÓN

Desde Agosto de 2010, hemos colaborado y/o promovido cuatro proyectos de investigación actualmente finalizados: con el Hospital del Niño Jesús, con la Unidad de Coordinación y Desarrollo de la Investigación en Enfermería del Instituto de Salud Carlos III (INVESTEN), con la Universidad Pontificia de Comillas y con el Instituto de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III. 

Actualmente estamos participando en dos estudios activos:

P4PC

Se trata de un proyecto de medicina personalizada que, mediante la secuenciación del genoma del niño enfermo, pretende desentrañar las causas del cáncer que padece, valorar las rutas metabólicas alteradas y buscar en la bibliografía científica y ensayos clínicos abiertos, un posible tratamiento para administrar al niño como terapia compasiva.

    Hasta ahora se han reclutado pacientes en los Hospitales La Paz y Niño Jesús de Madrid. El objetivo es ofrecer este servicio en todos los hospitales de España con servicio de Hemato Oncología Pediátrica.

Calidad de vida relacionada con la salud de los niños con cáncer y de sus cuidadores y necesidades de cuidados percibidas por ambos: estudio de cohortes retrospectivo.

El objetivo principal del estudio es evaluar la calidad la vida relacionada con la salud y las necesidades de cuidados percibidas por los niños y jóvenes diagnosticados de cáncer hace diez años y sus cuidadores.

    Durante el año 2015 se están pasando una serie de encuestas validadas a los niños diagnosticados con cáncer en el año 2005 en los Hospitales Vall D’Hebron de Barcelona y La Fe de Valencia, así como a sus cuidadores. Así mismo, mediante entrevista personal, se cumplimentará otro cuestionario general elaborado por el equipo investigador.

    La finalidad de este estudio es evaluar la calidad de vida y bienestar de los cuidadores y niños mayores/adultos así como las necesidades de cuidados percibidas.

    Se espera presentar los resultados durante el año 2016.

    Este proyecto se está coordinando desde la Unidad de Investigación de Enfermería del Hospital Vall D’Hebron